Ordene ‘glutenfri’ er regelmæssige forekomster i menuer og supermarkedshylder i disse dage - men for nogle er det at leve uden gluten en nødvendighed og ikke et livsstilsvalg.
Cøliaki rammer mindst 1 ud af 100 mennesker i England og i Europa og kan forekomme hos mennesker i alle aldre. Catriona Johnston modtog sin diagnose i en alder af otte år, og fra det øjeblik står hendes forældre over for udfordringen om at holde deres datter sund og glad gennem fødselsdagsfester, ferie, besøg på restauranter og meget mere.
Sygdommen er ikke en fødevareallergi eller en intolerance; det er en autoimmun sygdom, og selv den mindste krummer kan forårsage syge alvorlige smerter og skader.
Her åbner Catrionas mor Freja om de kæmper, som forældrene til et celiac-barns ansigt hver dag, og hvad hun ønsker, at andre mennesker vidste om sin datters tilstand
entertaineren uk
Diagnose er ikke let ...
Ifølge Celiac UK er den gennemsnitlige tid, det tager nogen for at blive diagnosticeret med sygdommen fra symptomdebut, 13 år - og kun 24% af dem, der faktisk har sygdommen, diagnosticeres klinisk.
For Catriona tog det ikke så lang tid, men hendes forældre brugte stadig flere år bekymrede for hendes faldende helbred. ”Da hun var fire år, var hun lille i forhold til sine venner og var faldet helt nederst på højdeprosentiltabellen,” husker Freja. ”Da hun var seks år, så hun lys ud og hendes hår var meget tyndt. Foruroligende var hun ofte syg uden nogen åbenbar grund. '
Oprindeligt blev Catriona mistænkt for at have milde allergier og ordinerede antihistaminer, hvilket fik hende til at føle sig endnu mere uvel. 'Muligheden for cøliaki var ikke på radaren af vores lokale læge-kirurgi, og flere besøg i løbet af en periode gav ikke noget reelt resultat,' tilføjer Freja.
... men det kan komme som en lettelse
Selvom der ikke er nogen kur mod cøliaki, siger Freja, at hun følte sig 'lettet over at endelig vide, hvad der var galt med Catriona, og at det kunne behandles uden behov for medicin.'
‘Vi vidste meget lidt om cøliaki og det krydsede aldrig vores sind, at Catriona muligvis havde det. Vi følte, at der var noget galt, men i det mindste oprindeligt blev vi set på at 'bekymre dig over ingenting', og der var pushback, som vi bare havde brug for at acceptere, at hun var et lille barn. '
Familiens glæde ved endelig at have fået svar på de problemer, der havde plaget Catriona, blev trist af sorg, da hun havde fået diagnosen en livslang tilstand, der ville kræve, at hun fulgte en meget restriktiv diæt.
Store ændringer skal foretages
Efter Catrionas diagnose fattede familien beslutningen om at fjerne gluten helt fra deres hjem. 'Dette betyder, at Catriona kan spise alt i skabene og fjerner risikoen for krydskontaminering.'
'Vi er blevet meget vant til at kontrollere ingredienslisten til alt, hvad vi køber - inklusive de undertiden godt skjulte' kan indeholde 'oplysninger. Catriona kan ikke engang drikke visse fortyndede saft, og hun savner virkelig Smarties og Walkers chips.
‘Hun har pakket frokost hver dag, men hun har normalt riskager med osteskiver, da hun finder glutenfrit brød tørt, når det ikke ristes. Hun har dette sammen med yoghurt, hakkede grøntsager, popcorn og frugt snackpakker. '
Særlige lejligheder er hårde
'Vi skal være meget mere forsigtige med at spise ude,' indrømmer Freja. 'Siden Catrionas diagnose har vi kun booket ferie med selvforplejning, da dette giver os mulighed for at sikre, at hendes mad er sikker, når vi er i udlandet (og ikke taler det lokale sprog).'
'Selv en meget lille mængde gluten vil forårsage en autoimmun reaktion og skade Catrionas krop. Som et resultat skal vi være meget årvågne. Catriona har en glutenfri fødselsdagskage, og vi er nødt til at sørge for, at sauce til jul ikke indeholder mel. Trick eller behandling på Halloween er ofte svært. '
'Hun er dog meget god til at bage glutenfri kager og kiks og bager ofte kager til os alle!'
Catriona har udviklet et talent til bagning af opskrifter uden gluten, såsom denne glutenfri Victoria-svamp
Og det kan påvirke deres tillid
Freja siger, at Catrionas tillid dyppede 'enormt', da hun først blev diagnosticeret som cøliaki.
'Mad er en meget social ting, og Catriona blev vant til at være ude af stand til at deltage med sine venner,' forklarer hun. ‘Vi tilbyder altid at sende Catriona med sin egen mad, når hun går på fester eller på legedatoer. Hvis Catrionas venner leverer hende mad, køber de ofte et glutenfrit klart måltid til hende, som en ris mac og ost. '
Hun tilføjer dog, at Catriona i det store og hele har været 'virkelig heldig' med den hjælp, hun har modtaget fra andre: 'Hun har nogle venner, hvis forældre er sikre på at lave mad til hende og andre, der sørger for, at de køber hendes chokoladeknapper, når hun går rund.'
debbie saunders facebook
Der er mange misforståelser
'Cøliaki er en alvorlig autoimmun tilstand og diagnosticeres formelt ved test af blodniveauer, gentest og undertiden en biopsi - det er ikke en “glutenfri kæmpe” og er ikke noget, Catriona nogensinde vil vokse ud af, ”forklarer Freja.
datter af wold
‘Der er mange misforståelser med hensyn til, hvad“ glutenfri ”faktisk betyder. For eksempel gik venner for nylig på en restaurant, der hævdede at servere glutenfri mad; kort efter blev deres datter (som har cøliaki) syg, og det viste sig, at restauranten antog, at ”hvedefri” og ”glutenfri” var de samme - de er ikke! ”
Den glutenfri trend er både en velsignelse og en forbandelse
I de tre år, siden Catriona modtog sin diagnose, har Freja bemærket, at det fri-fra-marked er udvidet 'massivt'. ”Der er uden tvivl den' levende glutenfri 'tendens, der har drevet denne vækst,” siger hun. ‘Dette betyder, at der er et større valg for Catriona, og det har gjort det lettere at spise ude - flere restaurantkæder har Celiac UK's glutenfri akkreditering.’ Disse inkluderer blandt andet Chiquito, Carluccio’s, Domino’s Pizza, Frankie & Benny’s og Pizza Express.
‘Nogle gange finder Catriona imidlertid det svært, at folk kan være glutenfrie og derefter vælge at spise gluten ved en særlig lejlighed eller synes, at det at spise gluten en gang imellem ikke betyder noget. Hendes glutenfri er ikke et valg - hun kan ikke spise gluten, når der ikke er nogen glutenfri indstillinger, og hun kan aldrig nogensinde spise fra en buffet på grund af risikoen for krydskontaminering. '
Sundhedsmæssige komplikationer kan være alvorlige
Skader på foringen i tarmen opstår, når nogen med cøliaki spiser gluten, og hvis en glutenfri diæt ikke følges, kan tilstanden føre til ernæringsmæssige mangler og andre komplikationer som knogleskørhed, kræft i tyndtarmen og uforklarlige infertilitetsproblemer.
Hvis en person med cøliaki ved et uheld spiser gluten, vil de sandsynligvis være uvel inden for få timer. Symptomerne kan varieres, men inkluderer svær diarré og opkast og kan vare flere dage.
Selv hvis du er meget forsigtig med din diæt, som Catriona er, kan der dog forekomme komplikationer. 'Når du har en autoimmun tilstand, øges risikoen for at udvikle andre autoimmune tilstande. Dette bekymrer os lidt, ”siger Freja. 'Vi bliver også ængstelige, når Catriona vokser op og begynder for eksempel at gå på skolerejser, at hendes behov bliver anerkendt og trygt imødekommet.'
Vi håber, at forskning kan hjælpe
'Der er meget forskning i behandling af cøliaki i øjeblikket. Vi håber meget, at Catriona kan drage fordel af dette i fremtiden, ”konkluderer hun. ‘Catriona har været nødt til at lære at være påståelig over hendes‘ type ’glutenfri. Dette er ikke altid let, og vi er meget stolte af Catriona, at hun klarer det så godt. '
Hvis du tror, at du eller dit barn muligvis lider af cøliaki, er det vigtigt at få hjælp fra en professionel.
‘Det første skridt er at diskutere symptomer med en læge, der kan tage en simpel blodprøve for at kontrollere for antistoffer. Antistoffer produceres af kroppen som reaktion på at have spist gluten, siger Celiac UK. 'Det er vigtigt at fortsætte med at spise en diæt, der indeholder gluten før og under testprocessen, ellers fungerer testen ikke.'
Hvis blodprøver viser sig at være positive, vil du blive henvist til en specialist, der kan kontrollere for skader i tarmslimhinden, og hvis en formel diagnose modtages, rådgive dig om den bedste måde at håndtere dine symptomer på at føre en sund gluten -fri livsstil.