Forældrene til en lille pige, hvis tunge altid stikker ud forsøger at skabe opmærksomhed om hendes sjældne tilstand, Beckwith-Wiedemann-syndrom.
Hendes tunge udtryk kan se ud som en sød mannerisme, men det er faktisk et tegn på noget langt mere alvorligt.
Atten måneder gammel Ocea Varney lider af Beckwith-Wiedemann syndrom (BWS); en medfødt overvækstlidelse, hvor spædbørn fødes større end normalt, hvilket betyder, at hendes tunge ikke kunne passe ind i hendes mund.
Ocea's tilstand betyder, at hendes tunge er for stor til at passe ind i hendes mund
Billede: Facebook / Melanie L Varney
Den 28-årige mor Melanie Varney fra Canada forsøger desperat at skabe opmærksomhed om hendes datters sjældne tilstand - som rammer ca. 1 ud af hver 14.000 babyer i USA - efter at læger ikke har diagnosticeret hende.
Hun sagde, at hun først bemærkede problemet, før Ocea endda blev født, 'Du kunne endda se Oceas tunge stikke ud på ultralydet.
‘Da hun blev født var det den første ting, jeg bemærkede - jeg troede først, at det var søde, men det forårsagede nogle alvorlige komplikationer. '
Ocea, der har en tvillingsøster, Indigo, og den ældre bror, Joey, var nødt til at gennemgå tungekorrektion i Missouri på kun syv måneder gammel for at undgå åndedræts-, kvælnings- og fødevanskeligheder, som BWS kan forårsage.
Uden operationen kan BWS-patienter opleve alvorlige tandreguleringsproblemer på grund af kæbe- og ansigtsformen, der ændrer sig for at imødekomme den forstørrede tunge.
Ocea blev født meget større end hendes tvillingsøster, Indigo
røget makrelpate slankende verden
Billede: Facebook / Melanie L Varney
Hun er også nødt til at genoplive hospitalet hver sjette uge for at blive screenet for tumorer, da hun har en stærkt øget risiko for kræft i børn, især lever- og nyretumorer.
Mor Melanie sagde: 'I det øjeblik, jeg fødte Ocea, troede jeg, at hun så anderledes ud end mine andre børn.
‘Det var klart, at hun fik sin tunge til at stikke ud, men hun var større end sin søster.
”Da vi var ude i butikken, ville vi få kommentarer om hendes tunge, der ryger ud - de fleste af dem sagde, at hun var sød, men andre troede, at hun var uhøflig.
'Hun var elendig med det - jeg ville prøve at amme hende, men hun kunne bare ikke klæbe på.
'Det holdt mig ope hele natten enten forsøger eller bekymrede.'
Melanie er i kampagne for øget opmærksomhed omkring BWS, efter at læger ikke har diagnosticeret Ocea.
Billede: Facebook / Melanie L Varney
Efter måneder, hvor Melanie og hendes mand Gabby fik at vide, at Oceas tunge sandsynligvis kun var en fase, besluttede de at tage skridt.
Efter at have gjort noget online-research stødte de på en lille pige med en lignende historie som Ocea og besluttede at kontakte en Beckwith-Wiedemann syndrom specialist, som øjeblikkeligt diagnosticerede hende med tilstanden.
‘Det var hjerteskærende at høre, at hun havde betingelsen.
'Men efter tre måneder havde vi i det mindste endelig en diagnose og kunne begynde at gøre noget ved det.'
Kort efter diagnosen besluttede Melanie og hendes ven Tricia Surles - hvis to år gamle også lider af den sjældne tilstand - at oprette et websted, How Big BWS, for at skabe opmærksomhed om symptomerne på tilstanden.
Den 28. august markerer en dag, ”How Big is Yours”, en kampagne på sociale medier, de har arrangeret for at skabe opmærksomhed om tilstanden ved at bede folk om at lægge tungetegnede selfies ved hjælp af hashtaggen #howbigbws .
Se Oceas historie
Melanie sagde: ‘Vores mål er at skabe opmærksomhed omkring dette syndrom.
‘Op til en fjerdedel af de syge udvikler kræft, så det er vigtigt, at der stilles en tidlig diagnose.
'Vi ønsker, at læger skal anerkende BWS og sikre, at familier ved, at der er et supportnetværk derude for dem.
'Hvis det betyder at få folk til at trække et fjollet ansigt, er det værd.'
barbering med babyolie