Hvad jeg ønsker, at ALLE forældre skal vide om at have et barn med Downs syndrom



Omkring 775 børn fødes med Downs syndrom hvert år i England.



Men trods en øget opmærksomhed og synlighed er der stadig en lang vej at gå til at ændre opfattelsen af, hvordan det er at have et barn med tilstanden.

Hayley Goleniowskas anden datter Natty blev født med Downs syndrom. Siden da har Hayley skabt den verdenskendte forældreblog Downs Side Up for at hjælpe med at udfordre stereotyper og åbne en diskussion om livet som forælder til et barn med Downs syndrom.

Natty er siden blevet det første barn i Storbritannien med et handicap, der har spillet i en modekampagne tilbage til skolen, og er, som Hayley udtrykker det, 'sjove, smukke og smarte og bare helt hysteriske'.

Hayley har talt med os om, hvordan hendes egen opfattelse af Downs syndrom har ændret sig siden hun fik Natty, og hvad enhver mor skal vide om at have en baby med Downs syndrom ...



Dine forudsætninger om Downs syndrom er sandsynligvis forkerte

Vi fik at vide omkring fem timer efter, at Natty blev født, at hun havde Downs syndrom. Hun var i intensivpleje, og vi var i en anden afdeling, men jeg kan huske, at alle de frygtelige stereotyper straks ramte mig. Ting som det dårlige klipning, de forfærdelige briller, og hvordan hun ville gå omkring mig med hovedet nede og hendes tunge stikker ud.

Jeg skammer mig over at sige, at mine bekymringer var meget baseret på, hvordan hun ville se ud. Jeg kan huske, at jeg i de første 30 sekunder tænkte, at vi aldrig ville tage på ferie igen. Jeg kan ikke fortælle dig, hvorfor jeg troede det. Vi bor i Cornwall, og jeg kan huske at jeg tænkte, at vi aldrig ville gå på stranden igen. Om det var fordi jeg troede, folk ville stirre på hende, og det ville være for forfærdeligt, eller folk ville pege og grine, ved jeg ikke.

31 dages cyklus, hvornår ægløsning

Men det var selvfølgelig alt affald, og ingen af ​​de ting, som jeg først troede, blev overhovedet sandt. Natty er en globetrotter, og vi har været på forskellige ture rundt om i verden. Hun er et unikt individ, hver person med Downs syndrom er forskellig. Men alt det forældede vrøvl dannede mine indledende tanker. Jeg formoder, at det var det, jeg var blevet bedømt til at tænke.



Downs syndrom er kun en del af, hvem et barn er

Da Natty blev født, var en af ​​de ting, jeg først troede, at hun skulle være 'en ned', hun er en af ​​dem, og selvfølgelig er hun bare vores datter. Downs syndrom er kun et aspekt af hendes personlighed. Når jeg får e-mails fra nye forældre, der siger 'Åh, godhed, hvad gør jeg?', Siger jeg altid til dem: 'Lær din baby at kende.' De er som enhver anden baby.

Lær dem at kende, og nyd de små barndoms dage, fordi det hurtigt går. Vi har alle i vores sind øje, hvad vi mener, at Downs syndrom betyder. Men medmindre du kender og elsker nogen med den tilstand, du ikke rigtig kender. Natty har lært os så meget. Hun er uddannet os.



At kalde en med Downs syndrom 'sød' er ikke altid okay



I øjeblikket er Natty ni og sandsynligvis på størrelse med en typisk fem eller seks år gammel. Ja, hun er sød, og jeg har ikke noget imod, at folk kalder hende søde. Men tre eller fire år til, når hun går på gymnasiet, bliver hun ikke sød. Og det er når det begynder at rive. Det er den slags ting, du ser på Facebook, som virkelig kommer op for min næse - ting som: ‘Smuk teen spørger pige med Down er ude til prom. Er han ikke en fantastisk fyr. ”Når de er børn, er det fint at kalde dem søde, fordi de er søde. Men i de sidste par år har jeg ikke sendt fotos af Natty med søde slogans. I stedet for lægger jeg måske billeder af hende, der gør noget mere værd med en mere vigtig besked.

hvordan man laver kirsebærvodka



Natty modellering til Frugi



Det handler om at bruge det rigtige sprog

For mig handler det om sprog - især når det gælder at fortælle mødre, at deres baby muligvis har Downs syndrom. For eksempel er ordet 'risiko' et så negativt ord. Når du siger til en kvinde, at din risiko er stor, er det altid en risiko for noget dårligt. De lytter imidlertid mere til os nu og forsøger at ændre dette ord til 'sandsynlighed' eller 'chance'. Men det er også, når du hører ting som: 'Jeg beklager, jeg har dårlige nyheder.' Umiddelbart tænker du, dette er forfærdeligt, noget er galt.



Screening for Downs syndrom og andre forhold kan være en god ting, men forældre har brug for afbalanceret information

Det sker ikke så meget nu, men da Natty var en mindre baby, havde jeg ofte spørgsmålet 'havde du ikke testen da?' Det er baseret på den automatiske antagelse om, at jeg åbenbart ikke havde testen, fordi hvis Jeg havde jeg havde haft en opsigelse. Jeg har ikke noget imod, at folk spurgte mig, om jeg havde testet. Vi havde Nuchal foldemåling (Nuchal translucency (NT) scan), men folk, der spørger 'Åh, men har du ikke testen', er meget integreret i ideen om, at du ikke kan have haft testen, fordi hvis du havde hun ville ikke være her. Og jeg hørte det og gik tilbage til bilen og græd. Det fandt jeg meget svært.

Mere: Hayley har skrevet et sæt samtalestartere, der hjælper nye forældre med at få støtte og nøjagtige oplysninger om Downs syndrom, samt for at hjælpe dem med at tale gennem deres følelser og bekymringer

Det handler om korrekt at forklare kvinderne, hvad de screener for, og hvad konsekvenserne vil være uanset resultatet. Jeg kan huske, at jeg gik til Nuchal fold-screeningtesten og bare sagde til min mor på telefonen: 'Vi går bare for ro i sindet', hvilket er utroligt naivt, fordi det kun handler om ro i sindet, hvis du får det resultat, du ønsker. Derfor vil jeg gerne se, at sygeplejersker med indlæringshemming er på plads for at hjælpe med denne proces. I øjeblikket er den automatiske antagelse fra medicinske fagfolk, at opsigelse er den eneste rute, og selvfølgelig skal du gøre det hurtigt og skynde dig.



Natty med sin søster Mia og mor og far Hayley og Bob



Gå ikke i panik. Andre mødre har følt det samme som dig

Jeg tror oprindeligt alle gennemgår nøjagtigt det samme chok. Meget almindelige temaer er: 'Kan jeg klare?', 'Er jeg god nok?' 'Jeg tilmeldte mig ikke dette?' 'Jeg ved ikke engang, om jeg kan gøre det'. Faktisk kender jeg et par mødre, der endda har fået deres babyer i pleje og overvejet at få dem adopteret. Derefter, med lidt støtte, indså de, at de kunne gøre det og få dem tilbage. Ofte ønsker forældre at vide, hvordan deres familie ser ud, og derfor startede jeg bloggen. Jeg ville bare se, hvordan min familie ville se ud, og hvordan vi skulle leve. Jeg ønskede at se billeder af børn med Downs syndrom og deres søskende laver typiske ting.

drenge irske navne

Det, som folk næsten universelt gør, når deres baby har nogen form for helbredsmæssigt problem eller handicap, er at de straks ønsker at se for langt frem eller planlægge hele deres barns liv. Jeg kan huske, at jeg gjorde det. Hun var kun et par dage gammel, og jeg tænkte 'åh min godhed, jeg tror ikke, hun skal gifte sig, og at hun ikke får børn'. Men normalt når din baby bliver født, skal du bare tænke på de første par måneder. Jeg beder altid folk om ikke at se for langt frem. Bare nyd øjeblikket.

Det handler om at komme til et sted, hvor dit barn accepterer, at dit barn er lidt anderledes end hvad du havde forventet. De går måske ikke på universitetet og gør de ting, du forventer af dine børn til, og det er et enormt chok. Nogle mennesker beskriver måske det som en sørgende proces, men jeg siger altid: 'Uanset hvad du føler, de fleste af os forældre har alle følt det samme, så skam dig ikke over det.' Jeg kan huske, at jeg skammede mig over, at jeg følte mig så chokeret, men faktisk er det helt normalt. Det er okay; du kommer igennem det.



Hvis du har et andet barn, skal du forklare dem, hvad Downs syndrom betyder



Min anden datter Mia, 12, har skrevet en bog, der beskriver Downs syndrom til børn. Det kaldes 'I Love You Natty' og er en søskens introduktion til Downs syndrom, så det er virkelig godt for brødre og søstre, når deres nye søskende netop er født. Det er bare for at forklare, at de har brug for lidt ekstra hjælp til al den slags ting, du ville gøre på nogen måde.



Opfattelsen omkring unge og voksne med Downs syndrom er nødt til at ændre sig

Natty nærmer sig nu slutningen af ​​at være 'sød', og jeg tror, ​​det er efter dette punkt, at folk finder problemer. Så mens du er sød som Natty, er der f.eks. Modelleringsopgaver. Billeder flyver rundt på Facebook, og folk er åbne og villige til det - men hvis Natty ophører med at være det søde lille barn, vil folk stadig have, at hun skal modellere som voksen? Når du ophører med at være sød, har samfundet ikke noget sted for dig lige nu.

Vi gik for at bo på Foxes Academy (et specialiseret cateringhøjskole og træningshotel til unge voksne med indlæringsvanskeligheder) for et par uger siden. Det var et fantastisk hotel, der er bemandet af unge mennesker med en indlæringsvanskelighed, der lærer at holde et job ned og lære livsfærdigheder, så de går ud og bliver selvstændige. Men stadig er de altid imod denne idé om, at mennesker med Downs syndrom er 'arbejdsløse'. Vi har en lang vej at gå. Gem

Læse Næste

Reviderede bilstolanmeldelser: Vores forældre sætter roterende bilsæder på prøve