Vores eksperter
- Sarah Hendrickx er autismespecialist og forfatter til seks bøger om emnet - og selv diagnosticeret med ASD.
-
- Maxine Aston rådgiver familier, der er ramt af autisme, og har skrevet fem bøger om dens indvirkning i personlige relationer.
Det er lidt som at sige 'jeg er så deprimeret', når du har haft en dårlig dag. Spekulationer om, at nogen er 'på spektret', er trådt ind i vores dagligdagssprog, men bag denne afslappede slutning er en alvorlig tilstand.
Mark Haddons roman fra 2003 Hundens nysgerrige hændelse om natten sætte autisme i søgelyset, ligesom Graeme Simsions Rosie -projektet om en midaldrende autistisk mands søgen efter kærlighed (Sony Pictures har valgt, at den skal laves til en film). Spol frem til i dag, og der er en summen omkring denne måneds udgivelse af Shtum skrevet af faderen til en autistisk søn, Jem Lester, mens BBC One -dramaet The A Word i øjeblikket tackler en familie, der håndterer deres søns autismediagnose. Med autisme fast på dagsordenen, hvor meget forstår vi egentlig? Omkring 700.000 mennesker i Storbritannien er på autismespektret. Autisme plejede at blive opdelt i undergrupper - 'aspergers', 'højt fungerende', 'klassisk', 'alvorlig' - men i 2013 erstattede den Influential Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) disse med samlebetegnelsen 'Autisme Spektrumforstyrrelse (ASD). På nogle måder gør dette diagnosen enklere - men ideen om et 'spektrum' kan også være vildledende, fordi det ikke er et tilfælde af at fastslå, hvor du er på det. Nogen kan være uarbejdsdygtig i en forstand, men ikke i andre. Så ASD er nu betegnelsen for al autisme - dine behov og hvilken støtte du har brug for er individuel og kan ændre sig.
Spotting tegnene
vegetabilsk tagine langsom komfur
Den første af disse er vanskeligheder med 'social kommunikation'. Folk kan være gåder - uanset om det er en fremmed eller din partner. Den intuitive forståelse, som fortæller de fleste af os, hvordan mennesker fungerer, er der bare ikke. Der kan også være andre sprogproblemer. Nogen med ASD kunne have begrænset tale eller alternativt være ekstremt verbal, men kæmpe med de uskrevne regler for samtale. I familielivet er et barn med ASD måske ikke godt til at tage, eller lægge mærke til, når nogen er ked af det eller vil have en kram. 'Stivhed' er en anden egenskab. Hvis du har ASD, kan verden være forvirrende, så du vil holde fast i det velkendte - iført de samme ting, spise de samme madvarer eller trække sig tilbage i en verden med dine egne særlige interesser.
Det er også almindeligt, at en person med ASD har 'sensorisk følsomhed' - hvilket kan være berøring, smag, lugt, tekstur, støj. Det menes, at mennesker med ASD har en øget følsomhed og ikke kan filtrere ekstra stimulus væk, så det kan være uudholdeligt at gå ind i et støjende klasseværelse.
I dag er et barn sandsynligvis diagnosticeret med ASD mellem fem og otte år. Tilstanden havde imidlertid ikke sine egne separate diagnostiske kriterier før i 1980 - hvilket betyder, at mange voksne er vokset op med ASD uden at vide det. Det er noget, National Autistic Society har kæmpet for - der er i øjeblikket ingen nøjagtige registreringer af antallet af børn og voksne, der er diagnosticeret, og velgørende organisationen opfordrer lokale myndigheder til at begynde at indsamle data.
Selvom årsagerne stadig er ukendte, og der ikke er et enkelt ’autismegen’, er der en stærk familietendens. Af denne grund erkender mange voksne kun, at de er på spektret efter diagnosen af deres barn.
Piger opfører sig anderledes
Traditionelt blev autisme antaget at være mere almindelig hos drenge end piger, med nogle undersøgelser, der viste et forhold på 16,1. Men nu menes det, at piger ganske enkelt er faldet under radaren. Drenge med autisme studerer objekter - tog, robotter, biler - men piger studerer mennesker. De ser, hvad andre gør, og lærer at maskere og skjule og foregive. Diagnose er nøglen, og læger kan henvise til en formel vurdering. For en voksen vil dette være til en psykiater eller klinisk psykolog, for et barn kan et team af fagfolk, herunder en tale- og sprogterapeut, være involveret. Når de er diagnosticeret, er der strategier til at glatte familielivet. Kommunikation via tekst eller e -mail kan hjælpe - selv når du er i samme hus - da det er bogstaveligt talt og giver personen med ASD tid til at tænke. Skriftlige skemaer er også effektive samt farvekort for at hjælpe en med ASD til at udtrykke deres humør. Det afgørende er, at ASD er en anden måde at være på - en forskel, ikke en defekt.
Den bedst sælgende forfatter Kathy Lette er mor til den autistiske skuespiller Jules Robertson, 24, der for nylig debuterede som skuespiller i BBC's Holby City og spillede en ung mand med Asperger.
'At leve med en person med autisme kræver, at du spænder en kæmpe støddæmper fast i din hjerne, fordi folk på spektret ikke har noget filter - de siger, hvad de tænker.
En gang tog jeg Jules, dengang omkring 13 år, til et velgørenhedsarrangement i Downing Street. Jeg præsenterede ham for statsministeren.
'Jules, det er PM,' chirrupede jeg.
Min søn kiggede ham op og ned. 'Åh ja,' sagde han. 'Du er den, min mor kalder Tony Blair-Blah-blah.'
En anden gang introducerede jeg ham for Anne Widdicombe. 'Åh ja,' sagde min søn, 'det er dig, min mor siger, er tosidet. Men hvis ja, hvorfor har du den på, når den er rynket, krøllet og gammel? '
For en gangs skyld var jeg vild med ord. '
Lærer med særlige behov Laura Dunn Hagerty, 36, er gift med Flynn, 30, en redaktør, der har Autism Spectrum Disorder. De har en etårig søn Bruce.
Flynn og jeg kom sammen på college for otte år siden. Han var attraktiv, sjov og tidligt, der var noget andet ved ham. I sociale situationer kunne han begynde at tale om noget og bare ikke stoppe. Jeg ville være så ængstelig, at venner og familie ville synes, at han var mærkelig.
Han kunne ikke lide at tale i telefon, da det er svært for ham at organisere sine tanker, han er ofte utrolig sent, og han har brug for plads til at være i sit eget hoved. Jeg plejede at sige, 'Du er så autistisk' som en vittighed, men jeg mente det også. Det var først, da han mistede sit job for tre år siden og blev ret deprimeret, at jeg vidste, at han havde brug for en diagnose. Jeg overtalte ham til at se sin læge, og derfra blev han henvist til vurdering.
Diagnosen har gjort Flynn mere selvsikker. Vi har enkle rettelser, for eksempel har vi et kodeord 'Tiffany', som jeg siger, når vi er ude og betyder, 'Vær venlig at stoppe med at tale denne person i jorden!' Der spilles ikke noget med Flynn, og han kan ikke holde en hemmelighed! Da han skulle foreslå, sagde han endda på forhånd til mig: 'Jeg vil bede dig om at gifte dig med mig. Vil du sige ja? '
Nogle gange er jeg bange for, at vores søn også vil få det, selvom han indtil videre viser normale tegn på udvikling. Til tider har Flynn følt sig meget isoleret og ked af det, men for mig er han genial. Han er en fabelagtig far, og jeg elsker ham så meget. '
Lindsey Butterfields eneste barn Jordan blev diagnosticeret med autisme i en alder af fire. Lindsey, 43, bor sammen med ægtemanden Allan og Jordan, nu 16.
'Jordan var en smuk baby, og da han blev ældre, blev han vanskelig at interagere med. Der var ikke meget øjenkontakt, hans sprog blev forsinket, og han kommunikerede ved at slå, sparke eller have nedsmeltninger. Bare at få ham klædt på om morgenen føltes som om jeg havde lavet ti runder i en boksering.
Da Jordan var fire, fik han diagnosen Aspergers, og alle de drømme, jeg havde for min søn, måtte ændre sig - autisme er et livslangt handicap.
kan du bage brie som camembert
Med den rigtige skole og støtte begyndte Jordan at blomstre. Han begyndte at tale klokken seks - og stopper nu aldrig! Han har altid fungeret højt. Klokken fire lavede han 1000 puslespil, og hans specialiserede emner er Lego, salg af bilstøvler og Dr Who.
Jeg bliver nogle gange spurgt, om jeg ville ønske, at Jordan ikke havde autisme, men det er en del af, hvem han er, og jeg ville ikke ændre ham. Sidste sommer fik han syv GCSE'er, og han tager nu A -niveauer. Han går på almindelig skole, som har en særlig enhed. En af de største udfordringer nu er ikke at have en omgangskreds. Jordan forstår ikke sociale tegn, så han går til lektioner og går derefter tilbage til sin enhed, fordi det føles forudsigeligt og sikkert.
For nylig havde vi en stor bedrift, da han gik i biografen med en anden dreng, der også har autisme. Jeg var nervøs, da Jordan ikke er streetwise, men jeg skal lade ham flyve. '
World Autism Awareness Week finder sted 2-8. April og drives af The National Autistic Society. Besøg autism.org.uk